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Soins Palliatifs en Pédiatrie
Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (2002)
« Les soins palliatifs pour les enfants sont les soins actifs et entiers du corps et de l’esprit de l’enfant et comprennent également le fait de donner de l’attention à la famille. Cela commence lorsque la maladie est diagnostiquée et continue sans tenir compte du fait que l’enfant suive ou non des traitements pour sa maladie. Les prestataires de soins doivent évaluer et soulager la souffrance physique, psychologie et sociale d’un enfant. Les soins palliatifs efficaces nécessitent une importante approche multidisciplinaire incluant la famille et se servant des ressources communautaires disponibles. Ceci peut être mis en oeuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs peuvent être administrés dans les établissements de soins supérieurs, dans les centres de santé communautaires et au domicile des enfants. »
Charte ICPCN des droits pour les enfants avec une durée de vie limitée et une vie menacée (International Children’s Palliative Care Network)
1. Chaque enfant doit pouvoir recevoir des soins palliatifs individualisés, adaptés à sa culture et à son âge tels que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) le définit. Les besoins spécifiques des adolescents et des jeunes doivent être abordés et pris en compte.
2. Les soins palliatifs pour l’enfant et sa famille doivent commencer au moment du diagnostic et se poursuivre en parallèle aux traitements curatifs tout au long de la maladie de l’enfant, au moment du décès et durant le deuil. Le but des soins palliatifs sera de soulager la douleur et d’améliorer la qualité de vie.
3. Les parents de l’enfant ou les tuteurs légaux doivent être reconnus comme les principales personnes à donner les soins et comme partenaires à part entière dans tous les soins et lors de toutes décisions concernant leur enfant.
4. Chaque enfant doit être encouragé à participer aux décisions concernant sa santé en fonction de son âge et de sa compréhension.
5. Une approche délicate mais honnête est la base de toute communication avec l’enfant et sa famille. Ils doivent être traités avec dignité et leur vie privée doit être respectée quelles que soient leurs capacités physiques ou intellectuelles.
6. Chaque enfant ou adolescent doit pouvoir bénéficier d’un enseignement et, à chaque fois que c’est possible, avoir l’occasion de jouer, d’accéder à des loisirs, d’interagir avec ses frères, sœurs et amis et de participer aux activités normales de l’enfance.
7. L’enfant et la famille doivent, dans la mesure du possible, avoir la possibilité de consulter un pédiatre ayant une connaissance particulière de l’état de l’enfant et doivent rester sous la responsabilité médicale d’un pédiatre ou d’un médecin ayant une expérience en pédiatrie.
8. L’enfant et la famille ont droit à un référent nommé et accessible dont la tâche est de construire, de coordonner et de maintenir des systèmes d’aide appropriés qui devraient inclure une équipe de soins multidisciplinaires et des ressources communautaires adaptées.
9. Le foyer de l’enfant restera, dans la mesure du possible, le centre des soins. Les traitements à l’extérieur devront se faire dans un environnement centré sur l’enfant par du personnel et des bénévoles formés aux soins palliatifs pédiatriques.
10. Chaque enfant et membre de sa famille, y compris les frères et sœurs, pourront obtenir une aide clinique, affective, psychologique et spirituelle, culturellement adaptée, afin de satisfaire leurs besoins spécifiques. Le soutien lors du deuil devra être disponible pour la famille de l’enfant aussi longtemps que cela est nécessaire.
L’ICPCN fait partie de l’Alliance Mondiale pour les Soins Palliatifs (WPCA)
Référence : http://www.icpcn.org.uk/page.asp?section=000100010014§ionTitle=Charter
Les Soins Palliatifs Pédiatriques Genevois (Le GPS)
Dans notre société développée, la maladie incurable et la mort sont encore une réalité pour les enfants, bien que les frontières toujours repoussées de la médecine curative fassent régulièrement diminuer leur nombre.
Le pédiatre doit faire face à des situations extrêmement diverses de soins palliatifs, qui présentent des caractères spécifiques et parfois uniques à cette tranche d’âge : l’évaluation et la prise en charge de la douleur d’enfants qui ne parlent pas encore, la prise en charge de la famille et son entourage, la durée du suivi. L’enfant n’est pas un adulte en réduction, sa façon de vivre la maladie et la mort évolue de manière très différente au cours des premières années de sa vie. L’enfant même gravement malade demande à bouger, à jouer, à voir des amis et a besoin de se ses proches, dont il a intensément besoin. Lorsqu’il est assez grand, sa vision de l’avenir n’est pas du tout celle d’un adulte. L’enfant malade a presque toujours un important réseau social – familial, scolaire, médical s’il est malade chronique -, que la situation de soins palliatifs perturbe profondément.
L’unité d’Oncologie pédiatrique du Département de l’enfant de Genève a ressenti l’urgence de fonder un groupe de réflexion concernant ces enfants de l’ombre, ces enfants qui ne rêvent souvent que de devenir vieux un jour alors que l’adulte, lui, espère rester jeune. Le GPS est un groupe de réflexions multidisciplinaires, afin de pouvoir anticiper les multiples problèmes rencontrés pendant l’accompagnement en fin de vie d’un enfant atteint d’un cancer et de ses proches. Le but du groupe est d’améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie, de maintenir ce qui peut l’être de leur activité et leur permettre de rester également le plus longtemps possible à domicile si tel est leur souhait et celui de leur entourage..
Brièvement et en quelques phrase clefs, le GPS est :
• né en 2007 grâce à l’initiative de l’équipe médico-infirmier de l’unité d’Oncologie Hématologie pédiatrique de l’Hôpital Cantonal de Genève (HUG).
• composé d’une équipe multidisciplinaire:
Aide soignant de l’unité d’oncologie pédiatrique, Aumônière, Infirmiers/infirmières, Médecins Hémato-Oncologues pédiatres, Médecins Anesthésistes, clinique de la douleur, Pédopsychiatre, Pédiatre de la ville.
Le GPS développe principalement 4 axes de travail :
1) Développement de protocoles:
• Procédures lors de l’accompagnement en fin de vie
• Protocole de Soins Palliatifs Pédiatriques (Maintient de l’autonomie du patient)
• Protocole des Anesthésistes de fin de vie/douleur-sédation
• Cadre de référence concernant les soins palliatifs dans l’unité d’oncologie pédiatrique
2) Formation continue/Sensibilisation :
• Présentation orale: Traitement des symptômes en soins palliatifs pédiatriques, discussion de soins de confort, la douleur morale, soins palliatifs pédiatriques en ville, comment aider l’entourage de l’enfant malade, comment diminuer la responsabilité que nous faisons porter aux parents, comment faire un suivi post mortem.
• Visionnement de film: Le regard de Delphine.
• Congrès: 5ème symposium de soins palliatifs pédiatriques au CHUV le 4 juin 2009, 4ème congrès francophone en soins palliatifs pédiatriques (Montréal, 1 au 3 octobre 2009),
• Invitation de conférencier: Invitation Prof Nago Humbert à venir
• Formation HUG: certificat de spécialisation en soins palliatifs
• Littérature: mise à disposition d’articles, de livres
• Organisation de catamnèses post décès de l’équipe soignante
3) Recherche:
• Echelle GPS (Projet d’établir une échelle d’évaluation de l’intensité des symptômes chez l’enfant en soins palliatifs)
• Etude du réseau genevois en soins palliatif pédiatrique.
4) Contact:
• Développer le maximum de contacts à Genève et en Suisse pour mieux se faire connaitre et mieux connaitre le réseau Genevois et Suisse des Soins Palliatifs Pédiatriques.
Par la présence de ce groupe nous espérons garder certaines valeurs fondamentales qui sont à la base de cette approche en relation à l’enfant et sa famille. Ces valeurs peuvent être résumées en 8 points :
• Humanistes.
• Dignité.
• Autonomie.
• Respect de l’enfant et de sa famille en prenant en compte leur culture et leurs besoins.
• Dialogue et communication.
• Relation d’alliance avec les familles.
• Esprit démocratique dans les échanges, dans les processus de négociation et dans les processus de décision.
• Confort.
Drs Jean-François Babel et Marc Ansari
Définition de l’Organisation Mondiale de la Santé (2002)
« Les soins palliatifs pour les enfants sont les soins actifs et entiers du corps et de l’esprit de l’enfant et comprennent également le fait de donner de l’attention à la famille. Cela commence lorsque la maladie est diagnostiquée et continue sans tenir compte du fait que l’enfant suive ou non des traitements pour sa maladie. Les prestataires de soins doivent évaluer et soulager la souffrance physique, psychologie et sociale d’un enfant. Les soins palliatifs efficaces nécessitent une importante approche multidisciplinaire incluant la famille et se servant des ressources communautaires disponibles. Ceci peut être mis en oeuvre avec succès même si les ressources sont limitées. Les soins palliatifs peuvent être administrés dans les établissements de soins supérieurs, dans les centres de santé communautaires et au domicile des enfants. »
Charte ICPCN des droits pour les enfants avec une durée de vie limitée et une vie menacée (International Children’s Palliative Care Network)
1. Chaque enfant doit pouvoir recevoir des soins palliatifs individualisés, adaptés à sa culture et à son âge tels que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) le définit. Les besoins spécifiques des adolescents et des jeunes doivent être abordés et pris en compte.
2. Les soins palliatifs pour l’enfant et sa famille doivent commencer au moment du diagnostic et se poursuivre en parallèle aux traitements curatifs tout au long de la maladie de l’enfant, au moment du décès et durant le deuil. Le but des soins palliatifs sera de soulager la douleur et d’améliorer la qualité de vie.
3. Les parents de l’enfant ou les tuteurs légaux doivent être reconnus comme les principales personnes à donner les soins et comme partenaires à part entière dans tous les soins et lors de toutes décisions concernant leur enfant.
4. Chaque enfant doit être encouragé à participer aux décisions concernant sa santé en fonction de son âge et de sa compréhension.
5. Une approche délicate mais honnête est la base de toute communication avec l’enfant et sa famille. Ils doivent être traités avec dignité et leur vie privée doit être respectée quelles que soient leurs capacités physiques ou intellectuelles.
6. Chaque enfant ou adolescent doit pouvoir bénéficier d’un enseignement et, à chaque fois que c’est possible, avoir l’occasion de jouer, d’accéder à des loisirs, d’interagir avec ses frères, sœurs et amis et de participer aux activités normales de l’enfance.
7. L’enfant et la famille doivent, dans la mesure du possible, avoir la possibilité de consulter un pédiatre ayant une connaissance particulière de l’état de l’enfant et doivent rester sous la responsabilité médicale d’un pédiatre ou d’un médecin ayant une expérience en pédiatrie.
8. L’enfant et la famille ont droit à un référent nommé et accessible dont la tâche est de construire, de coordonner et de maintenir des systèmes d’aide appropriés qui devraient inclure une équipe de soins multidisciplinaires et des ressources communautaires adaptées.
9. Le foyer de l’enfant restera, dans la mesure du possible, le centre des soins. Les traitements à l’extérieur devront se faire dans un environnement centré sur l’enfant par du personnel et des bénévoles formés aux soins palliatifs pédiatriques.
10. Chaque enfant et membre de sa famille, y compris les frères et sœurs, pourront obtenir une aide clinique, affective, psychologique et spirituelle, culturellement adaptée, afin de satisfaire leurs besoins spécifiques. Le soutien lors du deuil devra être disponible pour la famille de l’enfant aussi longtemps que cela est nécessaire.
L’ICPCN fait partie de l’Alliance Mondiale pour les Soins Palliatifs (WPCA)
Référence : http://www.icpcn.org.uk/page.asp?section=000100010014§ionTitle=Charter
Les Soins Palliatifs Pédiatriques Genevois (Le GPS)
Dans notre société développée, la maladie incurable et la mort sont encore une réalité pour les enfants, bien que les frontières toujours repoussées de la médecine curative fassent régulièrement diminuer leur nombre.
Le pédiatre doit faire face à des situations extrêmement diverses de soins palliatifs, qui présentent des caractères spécifiques et parfois uniques à cette tranche d’âge : l’évaluation et la prise en charge de la douleur d’enfants qui ne parlent pas encore, la prise en charge de la famille et son entourage, la durée du suivi. L’enfant n’est pas un adulte en réduction, sa façon de vivre la maladie et la mort évolue de manière très différente au cours des premières années de sa vie. L’enfant même gravement malade demande à bouger, à jouer, à voir des amis et a besoin de se ses proches, dont il a intensément besoin. Lorsqu’il est assez grand, sa vision de l’avenir n’est pas du tout celle d’un adulte. L’enfant malade a presque toujours un important réseau social – familial, scolaire, médical s’il est malade chronique -, que la situation de soins palliatifs perturbe profondément.
L’unité d’Oncologie pédiatrique du Département de l’enfant de Genève a ressenti l’urgence de fonder un groupe de réflexion concernant ces enfants de l’ombre, ces enfants qui ne rêvent souvent que de devenir vieux un jour alors que l’adulte, lui, espère rester jeune. Le GPS est un groupe de réflexions multidisciplinaires, afin de pouvoir anticiper les multiples problèmes rencontrés pendant l’accompagnement en fin de vie d’un enfant atteint d’un cancer et de ses proches. Le but du groupe est d’améliorer la prise en charge des enfants en fin de vie, de maintenir ce qui peut l’être de leur activité et leur permettre de rester également le plus longtemps possible à domicile si tel est leur souhait et celui de leur entourage..
Brièvement et en quelques phrase clefs, le GPS est :
• né en 2007 grâce à l’initiative de l’équipe médico-infirmier de l’unité d’Oncologie Hématologie pédiatrique de l’Hôpital Cantonal de Genève (HUG).
• composé d’une équipe multidisciplinaire:
Aide soignant de l’unité d’oncologie pédiatrique, Aumônière, Infirmiers/infirmières, Médecins Hémato-Oncologues pédiatres, Médecins Anesthésistes, clinique de la douleur, Pédopsychiatre, Pédiatre de la ville.
Le GPS développe principalement 4 axes de travail :
1) Développement de protocoles:
• Procédures lors de l’accompagnement en fin de vie
• Protocole de Soins Palliatifs Pédiatriques (Maintient de l’autonomie du patient)
• Protocole des Anesthésistes de fin de vie/douleur-sédation
• Cadre de référence concernant les soins palliatifs dans l’unité d’oncologie pédiatrique
2) Formation continue/Sensibilisation :
• Présentation orale: Traitement des symptômes en soins palliatifs pédiatriques, discussion de soins de confort, la douleur morale, soins palliatifs pédiatriques en ville, comment aider l’entourage de l’enfant malade, comment diminuer la responsabilité que nous faisons porter aux parents, comment faire un suivi post mortem.
• Visionnement de film: Le regard de Delphine.
• Congrès: 5ème symposium de soins palliatifs pédiatriques au CHUV le 4 juin 2009, 4ème congrès francophone en soins palliatifs pédiatriques (Montréal, 1 au 3 octobre 2009),
• Invitation de conférencier: Invitation Prof Nago Humbert à venir
• Formation HUG: certificat de spécialisation en soins palliatifs
• Littérature: mise à disposition d’articles, de livres
• Organisation de catamnèses post décès de l’équipe soignante
3) Recherche:
• Echelle GPS (Projet d’établir une échelle d’évaluation de l’intensité des symptômes chez l’enfant en soins palliatifs)
• Etude du réseau genevois en soins palliatif pédiatrique.
4) Contact:
• Développer le maximum de contacts à Genève et en Suisse pour mieux se faire connaitre et mieux connaitre le réseau Genevois et Suisse des Soins Palliatifs Pédiatriques.
Par la présence de ce groupe nous espérons garder certaines valeurs fondamentales qui sont à la base de cette approche en relation à l’enfant et sa famille. Ces valeurs peuvent être résumées en 8 points :
• Humanistes.
• Dignité.
• Autonomie.
• Respect de l’enfant et de sa famille en prenant en compte leur culture et leurs besoins.
• Dialogue et communication.
• Relation d’alliance avec les familles.
• Esprit démocratique dans les échanges, dans les processus de négociation et dans les processus de décision.
• Confort.
Drs Jean-François Babel et Marc Ansari
| Version 2.0 2008 |